Al via su Corso Garibaldi a Reggio camminata di solidarietà per ricerca su sindrome Chops
Oggi si svolgerà sul Corso Garibaldi l’evento promosso congiuntamente dall’Istituto Comprensivo Galluppi-Collodi Bevacqua e dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e intitolato “In viaggio per spargere semi di amore – camminata di solidarietà per la sindrome CHOPS”.
La partenza dalla villa Comunale è prevista alle ore 9 e a questa seguirà un percorso lungo il Corso Garibaldi che si concluderà a Piazza Italia e vedrà coinvolti circa 500 partecipanti tra alunni, famiglie e insegnanti, tutti uniti per la Fondazione CHOPS lungo le strade del centro reggino per affermare il loro sostegno ad una realtà che rischia di essere invisibile.
CHOPS è un acronimo in lingua inglese che sta per ritardo cognitivo, tratti del volto grossolani, difetti cardiaci, obesità, coinvolgimento polmonare, displasia scheletrica e bassa statura. La sindrome CHOPS, scoperta soltanto nel 2015, è una sindrome ultra-rara che conta ad oggi 34 casi noti in tutto il mondo, di cui 4 in Italia. Fra questi il piccolo Mario o meglio “Super Mario”, come molti ormai lo conoscono. 3 anni, reggino per metà, è figlio di Giovanni Zampella e Manuela Mallamaci, presidentessa e co-fondatrice della Fondazione CHOPS ETS, una realtà internazionale e unica al mondo nata con lo scopo di promuovere e accelerare il percorso di ricerca di una cura a questa malattia pressoché sconosciuta.
L’evento giunge a conclusione di un anno scolastico caratterizzato da diverse iniziative a favore di questa realtà: dall’ingresso in aula il primo giorno di scuola con i braccialetti colorati della Fondazione, al seminario tenuto dalla presidentessa della Fondazione agli insegnanti del plesso Galluppi, ai mercatini di Natale. «Sono davvero tanti i gesti di solidarietà che abbiamo ricevuto da questa scuola e ne sono onorata – dice Manuela Mallamaci – la sensibilizzazione è uno dei pilastri su cui si fonda il nostro operato. Parlare ai più piccoli non è mai semplice, quindi sono profondamente grata al dirigente il Dott. Carlo Milidone, ai docenti e alle famiglie per il loro ruolo di tramite nel trasmette un messaggio tanto importante quanto delicato».
La Fondazione, grazie alle numerose donazioni ricevute, è già riuscita a finanziare una compagnia americana di biotecnologie, la Unravel Biosciences di Boston, da cui si attendono i primi risultati di un progetto di screening farmacologico.
«A breve avremo le prime risposte e ci auguriamo di poter avviare la seconda fase della ricerca per avvicinarci di un ulteriore passo verso la cura per la sindrome CHOPS – conclude Mallamaci – sempre con l’intento di accelerare questo difficile percorso di ricerca, dopo un lungo e complesso iter di valutazione, supportato dalla nostra commissione medico-scientifica, abbiamo assegnato una borsa dell’importo di 100.000$/anno, affinché si indaghino i meccanismi biologici della malattia».