Quando la burocrazia fa più paura della malattia: manca il parere della Commissione, Natale e Chiara da due mesi senza piani terapeutici

Ci risiamo. A cadenza quasi regolare siamo costretti a rispondere a denunce che hanno del paradossale. Altro che società civile. Ci sono pratiche amministrative che possono aspettare. E poi ci sono farmaci che non possono aspettare.

È proprio da questa differenza che nasce la denuncia di Antonio Alvaro, padre di Natale e Chiara Alvaro, due ragazzi gravemente malati e affetti da una rara patologia genetica, nonché rappresentante dell’associazione “Il Sorriso di Natale Chiara”.

Da quasi due mesi, racconta Alvaro, sono stati presentati al CAFDM i piani terapeutici relativi ai farmaci necessari ai suoi figli. Ma, a oggi, la procedura sarebbe ancora ferma in attesa della convocazione della Commissione chiamata a esaminare le richieste.

Una situazione che il padre ha deciso di portare direttamente all'attenzione del Direttore Sanitario dell’ASP di Reggio Calabria, dottor Oreste Iacopino, attraverso una PEC di sollecito che è anche una lettera di profonda indignazione. «Noi non abbiamo la possibilità di mettere in pausa la malattia in attesa che una Commissione venga convocata», scrive Alvaro.

Una frase che sintetizza il paradosso vissuto da questa famiglia: mentre la macchina amministrativa procede con i suoi tempi, la malattia continua il proprio percorso ogni giorno.

«Dietro una pratica in attesa ci sono persone». Alvaro non nasconde di comprendere le difficoltà organizzative degli uffici sanitari e la mole di lavoro che grava quotidianamente sulle strutture ma chiede che, dall'altra parte della scrivania, si tenga conto anche del peso che ricade sulle famiglie. «Dietro una pratica in attesa, dietro una convocazione che non arriva, dietro una Commissione che deve ancora riunirsi, ci sono persone», scrive.

Nel caso di Natale e Chiara, ci sono due ragazzi gravemente malati che hanno bisogno dei loro farmaci e due genitori costretti a telefonare, chiedere informazioni, recarsi personalmente negli uffici e cercare di capire dove si sia fermata una procedura dalla quale dipende la continuità della terapia. La Farmacia Territoriale, viene sottolineato nella lettera, sta cercando di tamponare la situazione facendo riferimento ai precedenti piani terapeutici. Un comportamento che Alvaro ringrazia pubblicamente, riconoscendo al personale «disponibilità, professionalità e comprensione». Ma sulle nuove richieste, senza il pronunciamento della Commissione, la Farmacia non può evidentemente andare oltre.

Ed è proprio qui che, secondo il padre, si crea un «vuoto amministrativo che finisce per diventare un vuoto assistenziale».

«Oggi ci fa quasi più paura la burocrazia della malattia». Sono parole particolarmente dure quelle affidate alla PEC. «Dopo tanti anni abbiamo purtroppo maturato una consapevolezza che mai avremmo voluto avere: oggi, a noi genitori, fa quasi più paura la burocrazia della malattia stessa». La malattia, spiega Alvaro, la famiglia ha imparato a conoscerla, affrontarla e combatterla ogni giorno. Quello che diventa difficile accettare è dover combattere anche contro un sistema che dovrebbe essere al servizio dei pazienti e che, soprattutto nei casi di maggiore fragilità, dovrebbe garantire tempestività e continuità.

«Non chiediamo privilegi, né scorciatoie». È questo il grido che fa più male. Dover elemosinare ciò che dovrebbe essere garantito per diritto. La richiesta rivolta al Direttore Sanitario è precisa: verificare immediatamente lo stato dei piani terapeutici di Natale e Chiara Alvaro e individuare una soluzione concreta che permetta di superare il blocco amministrativo e garantire ai due ragazzi la disponibilità dei farmaci prescritti senza ulteriori ritardi. «Non chiediamo privilegi. Non chiediamo scorciatoie», sottolinea il padre.

«Chiediamo semplicemente che a due ragazzi gravemente malati venga garantito ciò che dovrebbe essere normale: la continuità e la tempestività delle cure». Una richiesta che va oltre la singola vicenda familiare e pone una domanda più ampia sul funzionamento della sanità nei confronti delle persone più fragili. «Non dovrebbe essere necessario arrivare a scrivere una PEC». C'è poi un passaggio della denuncia che racchiude tutta l'amarezza di un padre costretto ancora una volta a chiedere attenzione per una necessità essenziale. «Mi permetto anche di chiederLe di considerare quanto sia grave, sul piano umano prima ancora che amministrativo, che una famiglia debba arrivare a scrivere una PEC al Direttore Sanitario per ottenere risposte su farmaci destinati a due ragazzi gravemente malati».

«Non dovrebbe essere necessario». Ed è proprio da questa frase che arriva l'appello finale. Antonio Alvaro dice di non voler polemizzare, ma di essere profondamente amareggiato: come padre e come rappresentante di un'associazione che da anni cerca di dare voce alle famiglie che vivono condizioni di estrema fragilità. La richiesta, questa volta, è rivolta direttamente ai vertici sanitari: che la situazione venga sbloccata, che arrivino risposte e soprattutto che ai due ragazzi vengano garantiti i farmaci di cui hanno bisogno. Perché una cosa, davanti alla malattia, dovrebbe essere fuori discussione: la terapia non può essere messa in attesa insieme a una pratica amministrativa. E mentre la famiglia aspetta una risposta, resta una domanda: quanto deve ancora aspettare un paziente prima che una pratica diventi una cura?