La falsa consapevolezza: l’autismo oltre il 2 aprile
Una denuncia diretta e senza filtri: dietro la retorica della “consapevolezza” restano famiglie sole, diritti negati e un sistema che promette ma non sostiene
Avviso agli utenti prima della lettura: questo non sarà un editoriale politicamente corretto. Dopo questa doverosa premessa, chi vorrà continuare si munisca di una buona dose di comprensione, perché a scrivere è chi ha davvero consapevolezza del tema. Consapevolezza.
Oggi è il 2 aprile, la Giornata della consapevolezza sull’autismo. Tutti ne parleranno, si confronteranno, mostreranno progetti e buoni propositi. Ma se qualcosa ho imparato nei tanti anni di mestiere è che in pochi, davvero pochi, hanno reale consapevolezza di ciò di cui parlano.
Fosse per me, darei diritto di parola solo ai genitori e ai familiari: massacrati da urla estenuanti e continue, da crisi da anticipare e contenere — perché, in alcuni casi, controllarle è impossibile — dalla frustrazione legata alla mancata comprensione, dall’isolamento e dalla vergogna. E come se non bastasse: diagnosi tardive, assistenza sanitaria inesistente, terapie da rincorrere, diritti negati e quella maledetta burocrazia che, come un macigno, appesantisce tutto.
L’elenco è solo parziale, e lo dico con estrema consapevolezza. La stessa che manca a chi parla e promette, a chi gestisce fondi che potrebbero sollevare — anche solo per poco — famiglie in difficoltà, fornire servizi oggi inesistenti e rendere meno invisibili migliaia di bambini, ragazzi e adulti intrappolati nella bolla dell’autismo.
Lo dico chiaramente: da zia, da pedagogista, da insegnante di sostegno e, solo infine, da giornalista che ogni giorno ascolta genitori e ragazzi vittime di una frustrazione senza confini.
Oggi è una giornata di nevrosi come tante altre per le famiglie: no, non è la giornata della consapevolezza. Perché oggi, come negli altri 364 giorni dell’anno, le famiglie con autismo correranno, saranno sopraffatte, stanche, alla ricerca di una leggerezza che lo Stato dovrebbe garantire ma continua solo a promettere e usare come slogan. La disabilità non è un terreno fertile per fare campagna elettorale. Sul bisogno non si specula.
Promettere con finta compassione non vi renderà persone migliori. Assumere impegni puntualmente disattesi non farà altro che scavare cicatrici di solitudine.
E mentre il mondo finge consapevolezza, tantissime famiglie vanno avanti, ogni giorno, dentro una routine rigida e impossibile da cambiare: tra lotte a scuola per avere insegnanti competenti (sempre più rari), per una diagnosi precoce in territori dove manca la neuropsichiatria infantile, per uscire da infinite liste d’attesa e ottenere terapie necessarie. Lotte per lo sport, per la socializzazione, per diritti che non dovrebbero essere elemosinati ma garantiti. Lotte per rompere quella bolla di silenzio e indifferenza.
Anche per poter mangiare una pizza senza essere giudicati, perché un bambino grida — e no, non è maleducato. So di essere dura. E so anche che esiste una minoranza di realtà meravigliose, rare, che ogni giorno fanno i salti mortali per creare opportunità dove esiste isolamento. Esistono famiglie coraggiose che non si arrendono, che sognano un mondo a misura dei propri figli, che chiedono solo di essere visti e riconosciuti da una società che pretende perfezione quando dovrebbe celebrare la diversità.
Esistono persone che combattono, piangono e soffrono ogni giorno, anche pensando a ciò che accadrà dopo. È lì che il “Dopo di noi” prende senso e sostanza. Il Dopo di noi deve inevitabilmente, per la condizione Autistica, essere un durante di noi.
Non ho la presunzione di racchiudere in queste righe il significato della consapevolezza, sbandierata “solo” oggi. Vorrei, però, che ognuno di noi diventasse responsabile dell’altro, affinché questi ragazzi siano figli di tutti e nessuna famiglia si senta più sola. Non usate più parole di plastica ma fatti di carne e ossa. Operatori, educatori, persone che sempre di più sembrano merce rara.
Non sono diversi: comprendono, hanno capacità e competenze da scoprire e valorizzare. Hanno necessità da comprendere e sogni da realizzare. Ci sono esempi diventati realtà fondamentali che hanno insegnato come a questi ragazzi vada solo data l’opportunità con insegnanti e formatori capaci di tirar fuori la parte migliore che, come diceva Socrate, ognuno di noi ha, e anche loro. Noi dobbiamo solo rimanere umani e se vediamo una crisi comprendere che dietro quelle urla si cela una profonda richiesta di aiuto.